أعلنت وزارة العمل والتنمية الإجتماعية عن تأسيس 12 جمعية خيرية خلال شهر رمضان الماضي، ليصبح بذلك عدد الجمعيات الخيرية السعودية "تحت التأسيس" المعلن عن تأسيسها خلال الشهرين الماضيين 108 جمعيات خيرية، من ضمنها الجمعية السعودية لأمراض النزاف "نزاف".
وأشارت الوزارة في خطاب الموافقة على تأسيس الجمعية إلى أن ذلك يأتي طبقا لأحكام لائحة الجمعيات والموسسات الخيرية الصادرة بقرار مجلس الوزراء رقم 107 وتاريخ 1410/6/25 وقواعدها التنفيذية الصادرة بقرار وزير الشؤون الإجتماعية رقم 760 وتاريخ 1412/1/30، والتعليمات الصادرة بمقتضاها المادة (2)، كما تضمن الخطاب الموافقة على صرف إعانة تأسيس قدرها 50 ألف ريال.
أهداف الجمعية
تهدف الجمعية بحسب الإعلان إلى تقديم الخدمات التي تحتاجها منطقتها دون أن يكون هدفها الحصول على الربح المادي. وتشمل هذه الخدمات:
- رفع مستوى الوعي بأمراض النزاف الدموي وذلك بالتعريف بعلامات الخطر والأعراض، والمضاعفات ونشر الوعي الصحي في المجتمع.
- تقديم الدعم المادي والمعنوي للمرضى ومساعدتهم في التعايش مع المرض وتجنب المضاعفات.
- رفع مستوى الوعي حول مرض النزاف الدموي بين صانعي القرارات والمهنيين الصحيين، وعامة الناس.
4 آلاف مريض
وفقا للمنظمة الفيدرالية العالمية لمرض الهيموفيليا، فإن نسبة المصابين بالهيموفيليا نوع (A) تصل إلى 80 %، فيما تقدر نسبة المصابين بالهيموفيليا نوع (B) بنحو 20 % من إجمالي المصابين بمرض الهيموفيليا عموما. كما أكدت الدراسات أن أعداد المصابين بالهيموفيليا نوع (A) يتراوح ما بين 320 ألفا إلى 340 ألف مريض على مستوى العالم.
أما في السعودية، وعلى الرغم من غياب الإحصائيات الدقيقة لأعداد مرضى الهيموفيليا، فإن بعض الدراسات أظهرت أن ذلك العدد يتراوح ما بين 3000 و4000 مريض، 99 % منهم من الذكور.
يذكر أن مرض النزاف الدموي "هيموفيليا" يعد مرضا وراثيا يؤدي إلى منع تخثر الدم، حيث يعاني الأشخاص المصابون بهذا المرض من انعدام وجود العامل الثامن أو التاسع من عوامل التخثر، التي تساعد على وقف النزيف. ويعتمد معظم مرضى الهيموفيليا نوع "A " على العلاجات التعويضية للعامل الثامن "8" ، فيما يعتمد مرضى الهيموفيليا نوع (B) على العلاجات التعويضية للعامل التاسع "9".
