كشف مرضى مصابون بمرض الهيموفيليا «الناعور» أن حجم فاتورة علاج الشخص المصاب بالهيموفيليا 90 ألف ريال شهرياً كحد أدنى، وترتفع التكلفة في حال الإصابة بجروح أو كدمات أو تورم في المفاصل، ويصاحبها نزيف بالدم.


36 علبة دواء

قال المرضى لدى مشاركتهم في جناح (وراثة التطوعي) في فعاليات الاحتفاء باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا في مشروع أرض الحضارات بجبل القارة في الأحساء، لـ«الوطن» مساء أول من أمس، إن الوضع الاعتيادي لكمية الدواء الذي يحتاجه المصاب شهرياً، 36 علبة دواء (فاكتور8)، قيمة العلبة الواحدة في الصيدليات بـ 2500 ريال، موضحين أن وزارة الصحة مشكورة توفر العلاج بالمجان لجميع المرضى في الأحساء، مضيفين أن اكتشاف الإصابة بهذا المرض (الوراثي، وهو عدم تخثر الدم عند حدوث أي جرح وهو مستمر طوال حياة المصاب)، في السنة الأولى، وتحديداً استمرار النزيف بعد الطهور «الختان» لساعات أو أيام، وظهور الكدمات المتكررة عند الحبو في أنحاء الجسم المختلفة، ونزيف في اللثة عند تنظيف الأسنان.

ووجهوا نداء إلى المسؤولين في مركز التأهيل الشامل بالأحساء، إلى صرف تصاريح «وقوف» لمركباتهم في مواقف ذوي الاحتياجات الخاصة، إذ إنهم يتعرضون إلى إجهاد ومتاعب في المفاصل أثناء سيرهم لمسافات طويلة إضافة إلى تعرضهم للرعاف بسبب تعرضهم للشمس أثناء سيرهم الطويل، لافتين إلى أن عدد المصابين بهذا المرض الذين يقودون سيارات لا يتجاوز الـ 25 مصاباً.


45 مصابا ومصابة

أبان المدير التنفيذي في الجمعية الخيرية لمكافحة أمراض الدم الوراثية في الأحساء عبدالعزيز العودة، لـ«الوطن» على هامش الفعاليات، أن الهيموفيليا من الأمراض الوراثية النادرة جداً، وعدد المصابين بالأحساء المسجلين في كشوفات الجمعية 45 مصاباً ومصابة، وتعمل الجمعية على توفير بطاقات تأمين علاجية، ليتمكن المصاب من العلاج في مختلف المستشفيات داخل المملكة دون الانتظار للمواعيد وكذلك خلال تنقلاته وسفره خارج الأحساء، مبيناً أن الجمعية وفرت حافظات تبريد صغيرة للأدوية للاحتفاظ بالدواء بارداً 10 ساعات، كما تعمل بالتنسيق مع مديرية الشؤون الصحية في الأحساء على تخصيص عيادة لعلاج المصابين بهذا المرض، كما تعمل الجمعية على تلبية طلباتهم، وتنفيذ لقاءات دورية لهم في منتجعات واستراحات سياحية، والتنسيق معهم عبر تطبيق التراسل الفوري «الواتساب» على أجهزة الاتصالات الحديثة. وأضاف أن هؤلاء المرضى، يحتاجون إلى عناية خاصة، وتحديداً عند حدوث تورم في المفاصل، والتي عادة ما يصاحبه نزيف في الدم، كذلك يحتاجون إلى علاج طبيعي، وتمارين رياضية خفيفة.