أعلن المدير التنفيذي في الجمعية الخيرية لمكافحة أمراض الدم الوراثية في الأحساء عبدالعزيز العودة لـ«الوطن»، أمس، إنجاب أول طفل «سليم» من مرض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية الأخرى من أبوين مصابين بأمراض دم وراثية، وذلك ضمن مبادرة «اختبار الأجنة»، التي تتبناها الجمعية، وتستهدف اختيار أجنة «50 أسرة سعودية مصابة بأمراض دم وراثية»، لإنجاب أطفال سليمين من أمراض الدم الوراثية، للعائلات التي لديها احتمالية عالية لإنجاب أطفال مصابين، بتكلفة إجمالية 350 ألف ريال، وذلك بإشراف مراكز طبية متخصصة داخل المملكة.
جودة الحياة
أشار العودة لـ«الوطن»، إلى أن المبادرة، تهدف إلى التقليل من أمراض الدم الوراثية الخطيرة مستقبلا، وتحقيق الاستقرار الأسري لدى العائلات المصابة، وتخفيف الأعباء المالية على مستفيدي الجمعية، وتحسين جودة الحياة، موضحا أن المبادرة في مرحلتها الأولى، التي تستهدف 10 أسر، تليها المراحل الأخرى لتغطية جميع الأسر في قائمة الانتظار، وكانت المبادرة، انطلقت في مرحلتها الأولى قبل جائحة «كورونا»، وتسبب توقف حركة الطيران خلال فترة الجائحة في التأخر في مواصلة البرامج والخطة العلاجية للأسر المستفيدة من المبادرة في المرحلة الأولى، علاوة على اختيار وتحديد الفترات الزمنية المناسبة للعلاج، وارتباط بعض الأسر بخدمات علاجية أخرى لأطفالهم وللأبوين في مستشفيات أخرى، وهذه أسباب أخرى في تأخر استكمال مراحل العلاج والإنجاب.
70 ألف ريال
أبان أن الخطة العلاجية، تتمثل في إجراء التحاليل المخبرية للأبوين، وإعطائهما العلاجات المناسبة لتهيئتهما، والحصول على الأجنة السليمة، مع الاستبعاد الأجنة المصابة، موضحا أن الـ10 أسر المستهدفة في المبادرة، شرعت جميعها في وقت واحد، بيد أن ظروف العلاج المتفاوت بين كل أسرة والأخرى، نتج عنها اختلاف في مواعيد إنجاب كل أسرة، لا سيما وأن بعض الأسر، استدعت إجراء العلاج مرة أخرى بعد فشل المحاولة الأولى، مبيناً أن الجمعية، تكفلت بكافة المصاريف من المالية للعلاج والتنقل، وأن القيمة التقديرية لعلاج الأسر الواحدة تتفاوت تبعاً للوضع الصحي لكل أسرة من 25 ألف ريال إلى 70 ألف ريال، لافتا إلى أن هناك إمكانية علاج الأطفال المصابين من خلال شقيقهم «السليم» عبر زراعة النخاع.
أولوية الترشيح للأسر
أشار العودة، إلى أن المرحلة الثانية للمبادرة، تستهدف أكثر من 10 أسر أخرى، مع مراعاة وضوابط أولوية الترشيح للاستفادة، ومن بينها: قدم الزواج، وكثرة الأطفال المصابين، وأعمار الأطفال المصابين «الأكبر»، ونسبة الأطفال المصابين إلى السليمين في كل أسرة.
جودة الحياة
أشار العودة لـ«الوطن»، إلى أن المبادرة، تهدف إلى التقليل من أمراض الدم الوراثية الخطيرة مستقبلا، وتحقيق الاستقرار الأسري لدى العائلات المصابة، وتخفيف الأعباء المالية على مستفيدي الجمعية، وتحسين جودة الحياة، موضحا أن المبادرة في مرحلتها الأولى، التي تستهدف 10 أسر، تليها المراحل الأخرى لتغطية جميع الأسر في قائمة الانتظار، وكانت المبادرة، انطلقت في مرحلتها الأولى قبل جائحة «كورونا»، وتسبب توقف حركة الطيران خلال فترة الجائحة في التأخر في مواصلة البرامج والخطة العلاجية للأسر المستفيدة من المبادرة في المرحلة الأولى، علاوة على اختيار وتحديد الفترات الزمنية المناسبة للعلاج، وارتباط بعض الأسر بخدمات علاجية أخرى لأطفالهم وللأبوين في مستشفيات أخرى، وهذه أسباب أخرى في تأخر استكمال مراحل العلاج والإنجاب.
70 ألف ريال
أبان أن الخطة العلاجية، تتمثل في إجراء التحاليل المخبرية للأبوين، وإعطائهما العلاجات المناسبة لتهيئتهما، والحصول على الأجنة السليمة، مع الاستبعاد الأجنة المصابة، موضحا أن الـ10 أسر المستهدفة في المبادرة، شرعت جميعها في وقت واحد، بيد أن ظروف العلاج المتفاوت بين كل أسرة والأخرى، نتج عنها اختلاف في مواعيد إنجاب كل أسرة، لا سيما وأن بعض الأسر، استدعت إجراء العلاج مرة أخرى بعد فشل المحاولة الأولى، مبيناً أن الجمعية، تكفلت بكافة المصاريف من المالية للعلاج والتنقل، وأن القيمة التقديرية لعلاج الأسر الواحدة تتفاوت تبعاً للوضع الصحي لكل أسرة من 25 ألف ريال إلى 70 ألف ريال، لافتا إلى أن هناك إمكانية علاج الأطفال المصابين من خلال شقيقهم «السليم» عبر زراعة النخاع.
أولوية الترشيح للأسر
أشار العودة، إلى أن المرحلة الثانية للمبادرة، تستهدف أكثر من 10 أسر أخرى، مع مراعاة وضوابط أولوية الترشيح للاستفادة، ومن بينها: قدم الزواج، وكثرة الأطفال المصابين، وأعمار الأطفال المصابين «الأكبر»، ونسبة الأطفال المصابين إلى السليمين في كل أسرة.
