طالب والد طفل مصاب بمرض نادر اسمه «نيمان بيك» جهات مختصة في وزارة الصحة بسرعة علاج طفله في أحد المستشفيات المتخصصة خارج المملكة، نظرا لأنه لا يوجد علاج لهذا المرض بداخل مستشفيات المملكة، ولكن علاجه في أميركا بقسم الرعاية المتقدمة لداء نيمان بيك في مستشفى مايو كلينك، خاصة وأن حالته لم تتحسن منذ أشهر وهو يعاني، دون نتيجة تذكر رغم عمل الكثير من التحاليل، والمراجعات.

خلايا غير متجددة

يعيش الطفل فارس بن عويضة الربيعي، البالغ من العمر عامين، حالة صحية حرجة، إذ يعاني من مرض اسمه «نيمان بيك» الذي يعد من الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على قدرة نقل الدهون داخل الخلايا، حيث تُصاب هذه الخلايا بالعطب ثم تموت بمرور الوقت. ويمكن أن يؤثر داء نيمان - بيك على المخ والأعصاب والكبد والطحال النقي العظمي، بالإضافة إلى تأثيره على الرئتين في الحالات الخطرة. وقال والد الطفل لـ«الوطن»: إن المرض بدأ مع طفله منذ 8 أشهر، وأضاف قمت بمراجعة مستشفى الولادة والأطفال بنجران وعمل التحاليل اللازمة له، ثم انتقلت به إلى مستشفى بخميس مشيط، وتم عمل الكشف على الطفل مع تحاليل، واكتشف المرض، وعلى الفور تم تحويله إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض، وتمت مراجعة الطبيب المختص، وأخذت التحاليل للتأكد من التحاليل والتشخيص، وتم التأكد من إصابته بمرض نيمان بيك، واعتذر الطبيب المعالج عن وجود علاج بداخل المستشفى وأوصى بعلاجه بالخارج.

أنواع المرض

هذا المرض ينقسم إلى نوعين، فالأول، يؤثر على الأعصاب، والثاني، يؤثر على أعضاء الجسم ومن أعراض المرض عدم اتزان الحركات وصعوبة المشي، وفرط انقباض العضلات (خلل توتر العضلات) أو حركات العين، واضطرابات النوم، وصعوبة في البلع أو تناول الطعام، وتكرار الإصابة بالالتهاب الرئوي، فقدان تدريجي لوظائف الأعصاب والمخ والأعضاء الأخرى.

-الأعراض

-عدم اتزان الحركات وصعوبة المشي

-فرط انقباض العضلات أو حركات العين

-اضطرابات النوم

-صعوبة في البلعأو تناول الطعام

-تكرار الإصابة بالالتهاب الرئوي